Eculizumabe: aberta Consulta Pública

A hemoglobinúria paroxística noturna, também conhecida como HPN, é uma doença rara, de origem genética, caracterizada por afetar o sangue. O termo noturno descrito na doença diz respeito ao período em que se observa a maior taxa de destruição das hemácias nos portadores do agravo. 

As informações sobre a doença são escassas, não apenas por sua raridade, mas também pela dificuldade de diagnóstico. Os principais sintomas são: urina escura, devido à elevada concentração de hemácias; fraqueza; sonolência; cabelos e unhas fracas; lentidão; dor muscular; infecções frequentes; enjoo; dor abdominal e diminuição da função renal. 

A HPN não tem cura. No entanto, o tratamento pode ser feito por meio de transfusões sanguíneas, anticoagulantes, suplementação com ácido fólico/ferro e transplante de células-tronco hematopoiéticas. Após análise dos estudos, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) concluiu que a qualidade da evidência científica é fraca, além de não abordar as consequências clínicas diretamente relacionadas à saúde e à qualidade de vida dos pacientes. Além disso, foi observado que nem todos os pacientes podem se beneficiar do uso do medicamento. Em alguns casos, seu uso pode induzir à ruptura de hemólise intravascular (quebra de hemácias no sangue), o que pode gerar uma série de complicações, especialmente em cenários de infecção, cirurgia ou gestação. 

A população pode contribuir  até o dia 5 de novembro. Clique aqui  e acesse o relatório inicial de recomendação.

 Como participar

Basta utilizar os formulários eletrônicos disponíveis no site da Conitec, no link Consultas Públicas. Faça seus comentários e sugestões, pois sua participação é muito importante.