PCDT de Epidermólise Bolhosa em consulta pública

População pode enviar contribuições entre os dias 12 a 31 de outubro

Pacientes, familiares, profissionais de saúde, especialistas e demais interessados poderão enviar sugestões sobre a proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para Epidermólise Bolhosa (EB). Esse documento é destinado aos profissionais de saúde e orientará os critérios para diagnóstico, tratamento, acompanhamento e as linhas de cuidado a serem ofertadas no SUS para pacientes com a doença.

Para elaboração desse documento, o Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde (DGITIS) reuniu metologistas em saúde, organizações de pacientes e sociedades médicas especializadas. O objetivo foi extrair quais seriam as principais recomendações para atender esses pacientes.

A recomendação inicial da Conitec é pela aprovação do PCDT. Leia aqui o relatório inicial.

A DOENÇA

A EB é uma doença não contagiosa e ainda sem cura. A pele do paciente fica extremamente frágil, causando feridas que são muito doloridas e que podem ser comparadas com queimaduras de segundo grau.

Atualmente, a Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que a doença afete cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo. São 19 casos para cada um milhão de nascidos. No Brasil, a Associação DEBRA Brasil identificou 802 pacientes, sendo 45% de crianças. A epidermólise bolhosa acomete tanto homens quantos mulheres e pode ocorrer em todas as faixas etárias. Qualquer traumatismo, ainda que leve, pode causar bolhas e deslocamento da pele. A dificuldade no diagnóstico impossibilita que os pacientes recebam tratamento rápido, agravando as lesões.

Uma das propostas de elaboração desse PCDT é facilitar o diagnóstico, minimizando desfechos desfavoráveis para esses pacientes.

Existem mais de 30 tipos da doença. Os quatro principais variam conforme nível de formação das bolhas:

• Epidermólise bolhosa simples (EBS), com formação de bolhas superficial, que não deixa cicatrizes.
• Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ), forma mais grave, com bolhas profundas na maior parte do corpo.
• Epidermólise bolhosa distrófica (EBD), com bolhas profundas que ocasionam cicatrizes e muitas vezes perda da função do membro.
• Síndrome de Kindler, quadro misto das outras formas anteriores, com bolhas que podem se formar em qualquer nível da derme (camada média da pele).

CONSULTA PÚBLICA

 As contribuições enviadas por meio da consulta pública podem confirmar ou modificar a recomendação do Plenário. Informações técnicas e científicas e relatos de experiência sobre o uso desse procedimento ou de outros com mesmo objetivo auxiliam a avaliação feita pela Conitec. Para participar basta preencher os formulários eletrônicos disponíveis no site, no link Consultas Públicas.