Prorrogada até o dia 26/8 Consulta Pública que avalia PCDT para as mucopolissacaridoses IV A e VI
Formulários ficarão disponíveis até última semana de agosto.
A partir de hoje a população terá mais 10 dias para enviar contribuições sobre os PCDT para as mucopolissacaridoses dos tipos IV A e VI. Esses documentos reúnem diretrizes para o diagnóstico e tratamento ofertados no SUS para essas doenças. A publicação no Diário Oficial da União garante participação social até o próximo dia 26 de agosto.
Doença rara e genética
A mucopolissacaridose é uma doença rara, causada por um distúrbio genético que afeta a produção de enzimas, substâncias fundamentais para diversos processos químicos vitais em nosso organismo. A doença não tem cura, mas, quando tratada adequadamente, é possível não só reduzir as complicações e sintomas, como também impedir o seu agravamento. Alguns tipos de MPS já podem ser bem controlados com Terapia de Reposição Enzimática (TRE), com a injeção das enzimas deficitárias em cada tipo da doença.
Tratamento específico
Ainda não havia no SUS um tratamento específico para essas condições. Esses dois PCDT foram elaborados após a recente incorporação, em dezembro do ano passado, dos medicamentos alfaelosulfase e galsulfase, como TRE para os tipos IVa e VI da doença, respectivamente. Para os casos em que a doença se manifesta de forma precoce, até seis anos de idade, esses PCDT também incluem o transplante de células tronco como alternativa de tratamento.
Além dos tratamentos específicos, esses documentos orientam cuidados multidisciplinares, como tratamentos oftalmológico, auditivo, ortopédico e cirúrgico, quando necessário.
| Leia aqui a proposta de PCDT para Mucopolissacaridose Tipo IV A e aqui a proposta para a Mucopolissacaridose Tipo VI. |
Consulta Pública
As Consultas Públicas visam ampliar a discussão para a inclusão de medicamentos e outras tecnologias no SUS e promover a participação da sociedade nesse processo. Relatórios técnicos e experiência de pacientes e familiares envolvidos no tema podem contribuir para elaboração dos tratamentos ofertados pelo SUS.
Participe!
Basta utilizar os formulários eletrônicos disponíveis no site da Conitec, no link Consultas Públicas.