Conitec: Dia Mundial das Doenças Raras

Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras (dia 28), foi promovido ontem (25), na Câmara dos Deputados, evento em homenagem aos pacientes, familiares e cuidadores afetados por esses males, que atingem cerca de 15 milhões de pessoas no Brasil.

Com o tema "Viver com uma Doença Rara" e o slogan "Dia a dia de mãos dadas", a iniciativa buscou envolver profissionais de saúde, serviços sociais especializados, companhias farmacêuticas, decisores políticos e entidades reguladoras para ampliar a rede de apoio e assistência a pessoas com doenças raras no país.

O seminário ofereceu a oportunidade de debater a recém instituída Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, dada pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde - MS. Além disso, o evento teve palestras sobre o avanço das pesquisas com células-tronco com foco em doenças raras e reprodução humana e contou com a participação da diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde (DGITS/MS), Dra. Clarice Alegre Petramale, que fez apresentação sobre protocolos clínicos, que têm o objetivo de estabelecer os critérios de diagnóstico de cada doença, orientar o tratamento e criar mecanismos para garantir a prescrição segura e eficaz de medicamentos. (Conitec)