CONITEC participa da I Jornada de Doenças Raras

As atividades serão direcionadas para pacientes, familiares, profissionais de saúde e a comunidade em geral onde serão discutidos desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional

O Rare Disease Day (Dia das Doenças Raras) foi criado em 2008 pela Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras) e é marcado por uma série de atividades realizadas por associações de pacientes, em mais de 70 países. Todas as atividades têm como objetivo sensibilizar a sociedade, o governo, educadores, profissionais da área da saúde, pesquisadores e indústrias para os desafios que os pacientes com doenças raras enfrentam.

Em 2016, o tema será “Voz do Paciente”, e será realizada em Brasília a I Jornada das Doenças Raras, de 16 a 18 de fevereiro de 2016, organizada pelo Instituto Alta Complexidade Política & Saúde e pelo Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília. As atividades abordarão assuntos de alta complexidade em saúde direcionados às pessoas com doenças raras, desde o diagnóstico ao tratamento multiprofissional.

Conitec

A presidente da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS – Conitec, Dra. Clarice Petramale, estará presente no evento e apresentará aos participantes os processos de incorporação de tecnologias e de elaboração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas no SUS.

A I Jornada das Doenças Raras terá, ainda, uma série de palestras e laboratórios com especialistas do Distrito Federal e de outros estados, além do lançamento oficial do aplicativo Raras.Net. A iniciativa conta com o apoio do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional da 11ª Região e FTR Fisioterapia e Fonoaudiologia.